Under det senaste halvåret har jag mött föräldrar som vid besök hos barnneurolog blivit minst sagt förskräckta. Deras barn, under 1 år gamla, har fått diagnoser men vad värre är har föräldrarna fått budskapet att ”du kan ingenting göra och träna, nej det ska barnet inte behöva göra, det hjälper inte i alla fall”. Kanske har läkaren en annan bild av vad som sagts, men jag har tyvärr hört detta under flera år och väljer att tro på föräldrarna. En mamma sa – ”vad vill de? vill de att vi ska kasta henne åt vargarna?” – mest förskräckt över bemötandet de fått. En familj var så knäckta att de åkte till sitt hemland för att söka stöd. Detta leder till många frågor om bemötande och prognoser som ingen har bett om och framför allt – hur kan man inte förvänta sig någon utveckling? Och hur kan man säga att man inte ska träna? Om man har den inställningen, då borde det ringa en klocka – kanske det vi gör är fel åtgärder eftersom de inte hjälper? Behovet av kunskap kring träning och behandling av barn – inte bara kompensatoriska åtgärder, utan att lära barn kontrollera kroppen – den vetenskapen behöver stöttas och utvecklas. Hur går det när barnneurologer ger ett motsatt budskap?
